Desde março de 2023, a vida de Miguel, um menino de apenas 6 anos, que mora em Mateus Leme (MG), tomou um rumo inesperado e desafiador.

Após sofrer um choque anafilático com parada cardíaca durante um banho, ele foi diagnosticado com urticária aquagênica, uma rara e desafiadora alergia à água.

Uma Jornada Incomum

A urticária aquagênica é uma condição extremamente rara e pouco compreendida. Geralmente, ela afeta pessoas que já nascem com essa peculiaridade, mas o caso de Miguel surpreendeu a todos ao se manifestar precocemente, antes mesmo da puberdade.

Embora não haja clareza sobre o motivo, pesquisadores estão investigando seu histórico genético em busca de respostas.

Dentre as pessoas com urticária congênita, menos de 100 relatos são conhecidos em todo o mundo, sendo a maioria do sexo feminino.

Assustadoramente, apenas 77 indivíduos compartilham a mesma condição que Miguel, apresentando sintomas igualmente intensos.

A Luta Diária Contra a Água

Para Miguel, a simples e essencial substância que é a água tornou-se um inimigo. Beber água é um risco, e ele se limita a pequenos goles, com ajuda de canudos e copos que reduzam o contato com a boca, ingerindo apenas 50 ml, de 4 a cinco vezes por dia, para evitar as dolorosas reações.

Além disso, suar, chorar e até mesmo tomar banho são atividades que desencadeiam os sintomas severos dessa condição rara.

O desafio não para por aí. O contato com ar-condicionado também é um problema, pois as partículas de água liberadas pelo aparelho podem causar complicações.

Toda a rotina de Miguel precisa ser cuidadosamente adaptada para evitar situações que coloquem sua saúde em risco.

Os Sintomas e a Busca por Tratamento

A reação alérgica de Miguel à água é imediata e avassaladora. Quando entra em contato com esse elemento essencial, seu corpo rapidamente se enche de manchas vermelhas, acompanhadas de coceira e uma sensação de ardência desconfortável.

Pior ainda, ele enfrenta episódios de sonolência e corre o risco de sofrer um choque anafilático, que pode levar à parada respiratória. De fato, Miguel já passou por quatro episódios graves, inclusive durante o simples ato de tomar banho.

No início, ele começou a tomar Loratadina, numa dose 40 vezes mais forte do que o normal para sua idade e peso.

Infelizmente, essa primeira tentativa de tratamento não surtiu o efeito desejado. Entretanto, a esperança renasceu quando passou a fazer uso do Omalizumabe, combinado com Loratadina. Os resultados têm sido promissores, e toda a família está grata por isso.

A Necessidade de Apoio: A Vaquinha e a Batalha pelo Tratamento

A jornada de Miguel e sua família não tem sido fácil. Enfrentar uma condição tão incomum e, ao mesmo tempo, lidar com a incompreensão de algumas pessoas, inclusive de médicos, trouxe momentos de angústia e desespero.

Diante do alto custo do tratamento e da necessidade de adaptar o ambiente em que vive para evitar o contato com a água, a família de Miguel criou uma vaquinha online.

Essa iniciativa tem como objetivo garantir o tratamento contínuo e também reformar a casa, tornando-a um ambiente seguro para que ele não corra risco de ficar em contato com a chuva.

Em Busca da Esperança: O Caminho para o Acesso ao Tratamento Gratuito

Miguel e sua família não estão sozinhos nessa batalha. Desde o momento em que o diagnóstico foi revelado e a necessidade do medicamento de alto custo surgiu, eles entraram com um processo judicial para obter a liberação do tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Infelizmente, a resposta foi negada pelo Município e pelo Estado, mas eles não desistiram. Agora, aguardam com esperança a decisão do Governo Federal, que pode fazer toda a diferença na vida do pequeno guerreiro.

A Esperança Renasce com o Tratamento

Com a nova medicação, Miguel consegue tomar banho por 30 segundos sem sofrer reações adversas. Antes disso, o garotinho só podia tomar banho duas vezes por semana, rapidamente e com espuma.

Beber água também era um desafio, pois cada gole lhe causava queimação na garganta, além de dores intensas na cabeça e no abdômen.

Com o tratamento em andamento, Miguel já pode desfrutar de uma rotina mais próxima do que é considerado normal para outras crianças de sua idade.

A Importância de Estender a Mão: Ajudando Miguel a Vencer sua Batalha

Miguel é uma inspiração para todos que o conhecem. Sua força, determinação e o sorriso cativante conquistam corações por onde passa.

No entanto, a luta contra a urticária aquagênica é uma jornada longa e custosa. Cada dose do medicamento injetável de 150ml custa 4 mil reais, e o tratamento é de 2 doses por mês, podendo ser necessário por tempo indeterminado.

A família de Miguel pede a colaboração e solidariedade para que ele possa continuar recebendo o tratamento necessário até que o medicamento seja liberado pelo SUS, garantindo, assim, um futuro mais promissor para o pequeno guerreiro.

Como contribuir?

Você também pode fazer parte dessa história de esperança e amor. Para conhecer mais sobre a vaquinha e saber como contribuir com o tratamento contínuo de Miguel, você pode acessar o perfil do Instagram administrado por sua mãe, @mig.uelcaleb.